Even 'tussendoor'.

Als mensen aan mijn vragen: hoe gaat het? Zeg ik steevast: met mij gaat het altijd goed. Ik laat alleen aan de mensen die mij zeer na zijn soms echt heel even in mijn leven kijken. Als ik net iemand een berichtje heb gestuurd dat het 'niet lekker' gaat, voel ik me meteen een zeur en kruip weer onder mijn steen. Zeker nu het heel slecht gaat, ik me nauwelijks kan bewegen, nawerkingen van de chemo's ondervind én ik opnieuw flinke ademhalingsproblemen heb, trek ik me terug. Ik ben boos, ontzettend verdrietig, weinig zin meer in dit leven, maar ook dat hou ik binnen... Hopend op een betere tijd!

kom lente.... kom..

Het nieuwe jaar is al weer haast een maand onderweg. Ik heb de eerste onderzoeken al weer ondergaan.
Afgelopen week een ruggenmergpunctie gehad. Na de tandarts is dit mijn minst liefste bezigheid, zeker nadat ze dit keer een flink mis prikten en de naald op het bot terecht kwam. Gelukkig ging de tweede keer wel goed. De dagen erna waren ingeruimd voor mri's en foto's..
Ondertussen speelt mijn reuma flink op. Mijn linkerhand is de ene dag zo dik als de buik van André Hazes was, de andere dag weer een stuk slanker. Wat overblijft is dat ik er weinig mee kan.
Dit geldt in mindere mate voor mijn rechter hand en vingers, mijn rechter knie, heupen en rechter enkel.
Het meest vervelende van de reuma is, dat er geen touw aan vast te knopen is. Het ene moment denk je: "het gaat wel", het volgende moment kan je nog maar weinig.
Dit verschilt per dag, soms zelfs per uur.. Je weet nooit hoe je opstaat.
Mensen vragen me wel eens: Hoe hou je dat vol...
Een vriendin van mij verbaast zich over dat haar moeder na een korte tijd (voor haar gevoel) van pijn door kanker het niet meer vol hield en eutenasie liet plegen en ik met al meer dan 20 jaar pijn het nog steeds volhoud. Ze is daarom zelfs een beetje boos op haar moeder.
Het enige wat ik dan kan zeggen... Het is juist de lange tijd dat ik pijn heb, waarom ik ermee (soms) kan omgaan. Als ik nu opeens de pijn zou hebben ipv dat het zich al jaren heeft opgebouwd, zou ik er misschien ook wel voor kiezen om mijn leven te laten beëindigen.
En geloof me... Met de pijn die ik op het ogenblik ervaar, zit ik er soms niet ver vanaf. (best vaak de laatste tijd)
Toch zijn het de kleine dingen die je op de been houdt. Een vogeltje in de boom in de tuin, een storm., een lief telefoontje van iemand of whatsappje.., een sneeuwklokje dat probeert door te komen..., de hechte vriendschappen......
Daarnaast... Iedereen ervaart zijn/haar pijn anders.. Voor de een is een puistje op hun neus al een ramp, voor een ander is het niet anders, vanwege de suikerziekte moet dat been er af...
Ik denk niet dat je mensen hierop kan en mag veroordelen...
Iedereen moet "de ander" in zijn of haar waarde laten. Of ze nu een ziekte hebben, andere huidskleur, andere gedachtes... (Het zou wel fijn zijn als "die ander" jou ook in je waarde zou laten... En je niet zou discrimineren omdat "je ziek" bent of een andere huidskleur hebt..)

Wat mij betreft is het uitkijken naar beter, warmer weer nu. De afgelopen tijd heb ik weer veel (zo wat alle) afspraken moeten afzeggen, nauwelijks het huis uit geweest en voor de aankomende tijd zit dat er ook niet in.
Ik hoop altijd maar dat mensen dat kunnen blijven begrijpen.
Ik mis wel ontzettend (understatement) het "er even uit kunnen gaan". Zelfs even bij mijn beste vrienden op bezoek gaan kan nu weer niet..
Of misschien is het wel: de keuze hebben om ergens naar toe te kunnen gaan of te kunnen doen. Je bent een hele hoop vrijheid door je ziekte kwijt.
De keuze om te werken, de keuze om ergens naar toe te gaan, de keuze om al naar bed te gaan, de keuze om te gaan klussen.... Kortom... Ik heb niks meer te kiezen...

Kom lente.... kom.... (en laat me weer "wat" kunnen..)

altijd maar knokken

Zo waar... twee blogs binnen een maand. Gewoon om even mijn gedachten kwijt te kunnen.

Natuurlijk ben ik afgelopen maandag weer gewoon gaan werken. Viel me eigenlijk bar tegen. Alles stond me tegen. Mijn werk, mijn collega's. Niet echt een goed teken nietwaar?
Gister kwam mijn directrice binnenwaaien in mijn lokaal. Ook zij is een kneus van de eerste orde, maand geleden nog aan haar keel geopereerd en reuma-achtige verschijnselen aan haar knieën. Een paar jaar geleden haar kind verloren in het ziekenhuis omdat terwijl deze het zo benauwd kreeg, de doktoren hem niet meer hebben kunnen redden.
Kortom, dan blijft er nog maar één ding over en dat is je werk. Ook zij stort zich daar volledig op.
En ik voorzie nu al dat het haar binnenkort eens gigantisch gaat opbreken.
Maar het is zoals wij tweeen telkens maar zeggen, een geweldige afleiding om maar niet aan de realiteit van de dag te hoeven denken en omdat je het druk hebt "even" de pijn niet te hoeven voelen.
Ze vroeg me hoe mijn dag er nu uitziet...
Nou eh... Opstaan... kijken wat er nu aan je lichaam het niet doet en daarmee gaan "handelen". Niet ontbijten, douchen en meteen naar het werk.
Daar je een slag in de ronte rennen en rond twaalven naar huis waar je de tafel kan gaan dekken omdat de kids thuis komen.
Zodra deze weg zijn mag je "even" instorten. Soms ga ik even naar bed om wat te slapen, gewoon omdat ik doodop ben, maar wordt dan vaak nog verrotter wakker dan dat ik ben gaan slapen. Soms kruip ik maar wat achter het lappie om me wat bezig te houden. Daarna komen rond drieën de kids al weer thuis. Drinken maken en neerzetten en luisteren (soms er uit trekken) naar hun verhalen van de dag.
Hopen dat ze geen vriendjes mee naar huis nemen, want dat kan ik er nu even niet bij hebben en dan rond vijven, half zes eten wat de heren moeten respectievelijk naar atletiek, of muziek en dat in totaal zes keer per week.
Na het eten ben ik op, soms heb ik nog een van de jongens weggebracht of gehaald, maar het lichaam wil dan niet meer. Ik ga douchen en naar bed.. Het is dan "pas"rond zessen of zevenen.

Haar gezicht stond verbaasd en constateerde: Dat is wel een hele korte dag, waarin je eigenlijk geen tijd hebt voor jezelf.. Doe je dan nog wel wat leuks zo af en toe, bijvoorbeeld in het weekend??
Nou eh... het weekend is meestal de kids begeleiden naar hun atletiek gebeuren en dan houdt het voor mij op. Het lichaam wil dan niet meer.
Ik kon het van haar gezicht aflezen... dat is toch niet leven??
Op zo'n ogenblik dringt het eigenlijk pas weer echt tot je door, de kwaliteit van je leven is wel met sprongen achteruit gehold de laatste tijd.
Je verlangt zo naar "betere tijden". Geestelijk word je hiervan natuurlijk ook niet vrolijker, al je energie stop je elke dag maar weer in het knokken. Het knokken tegen de pijn en beperkingen van de reuma, de vermoeidheid en misselijkheid veroorzaakt door de chemo's. Het knokken voor behoud van het leven zelf! Het knokken om uberhaupt je hoofd boven water te blijven houden.

Op het ogenblik vind ik "das leben an sich" even niet meer leuk. Ben zo moe dat ik zelfs geen puf heb om contact op te nemen met mijn beste vrienden.

De mist die de afgelopen dagen Nederland teisterde zit ook in mijn hoofd.

Weer chemo??

Het is weer een hele tijd geleden dat ik wat geschreven heb.

De laatste maand heb ik geprobeert uit alle macht om lichamelijk overeind te blijven. Met veel rusten, mijzelf in acht nemen ging het. Maar nu gebeurt er weer van alles om me heen. Schoonmoeder ernstig ziek, school een chaos, vrienden om me heen in een lastig parket. En dan wil ik er voor deze mensen allemaal zijn.

Ik weet het.. ren mijzelf voorbij. En dat klopt ook! Maar als je dan wát bereikt is het het allemaal wel waard.

Helaas kreeg ik gister in het ziekenhuis toch een klap met de hamer. Met grote waarschijnlijkheid (ze weten het nog niet 100% zeker) moet/mag ik weer volgende week weer aan de chemo!

Ik heb dit aan een paar mensen verteld, maar die hebben het zo druk met "hun eigen sores", dat ze op de mededeling van mij helemaal niet hebben gereageerd! En dat kan ik me helemaal voorstellen.

Toch  maakt het me geïrriteerd, ook al omdat ik moe ben en veel pijn heb!

 

 

Ik ben moe en bang
verdrietig en stil
ik kan nergens naar toe
met mijn gevoel


ik voel me alleen
verloren als een doorn
een zwarte roos in de wind
waar moet ik heen


wie kan me helpen
ik kan het even niet aan
wie wil me dragen
met deze altijd aanwezige pijn

20 jaar geleden

20 jaar geleden was ik nog knap actief als sporter en trainer. Ik gaf vijf keer per week trainingen in Wassenaar en Amsterdam, daarnaast was ik op zaterdag ook nog actief als coach. En sportte zelf tussen die bedrijven door ook nog.
De vrijdag voor Carnaval waren we met mijn katholieke SBO schooltje aan het hossen en gek doen, zoals een goed katholiek school betaamt (zelfs in het westen des lands)!
Tijdens een van die hosgedingeses verdraaide ik tijdens een verstapping mijn knie.
Vervelend dacht ik, maar tijdens mijn actieve sportcarriere was ik wel vervelendere blessures gewend, van kneuzingen, spierscheuringen tot gebroken ledematen!
(mijn huisarts lachtte me dan ook telkens uit, met de woorden: had je maar bij ons moeten gaan hockeyen... veel veiliger voor je.. zeker...)
Met een wat vervelend aanvoelende knie ging ik dan ook wat toen nog heette Krokusvakantie (of Carnvalsvakantie) in.
 ik weet nog goed dat ik op de laatste vrijdag van die vakantie (het was een koude vakantie..) eens lekker ging douchen, toen ik merkte dat er wat met mijn knie gebeurde.
Terwijl ik ernaar keek werd hij opeens ontzettend dik. Binnen 5 minuten was de knie getransformeerd van een normale knie tot een opgeblazen ballon!
Ik had al het nodige meegemaakt qua rare dingen met mijn lichaam, maar zoiets... Ik kon er dan ook alleen maar heel raar naar staren!
Uiteindelijk vond ik het toch raadzaam om maar eens mijn huisarts te raadplegen, die natuurlijk precies op dat moment ook van zijn hard-verdiende vakantie aan het genieten was.
Dus maar naar een vervanger getogen.. Deze tapte zeker 3/4 liter vocht af! En zei.. Vanaf nu kan het alleen maar beter gaan!
Dat gebeurde dus niet en de dagen erna werd de knie alleen maar weer dikker!
Mijn huisarts was nog steeds op wintersport en de vervanger vond het raadzaam om maar eens een orthopeed te gaan bezoeken!
Ik ging naar mijn vaste orthopeed, tevens sportarts in het westeinde ziekenhuis te Den Haag. Deze bekeek de knie van alle kanten, liet foto's maken en zag... niets..
Aangezien er die week een reumatoloog was begonnen in het ziekenhuis vond hij het slim (en ook om zijn collega wat werk te gunnen) om daar eens te gaan binnen vallen. Ik kon er gelijk terecht!
Deze arts zag het gelijk.. Dit is een reumatische aandoening zei hij! Met een beetje geluk ben je erover een paar maanden vanaf!
Helaas ging in de dagen erna ook de andere knie onsteken en niet lang erna was mijn enkel zo dik als een ballon, gevolgd door mijn vingers!

Vanaf dat moment was ik definitief opgenomen in de rangen der reumapatienten!


Nu 20 jaar later heb ik alle middelen die er zijn op reumagebied wel uitgeprobeerd. Ik slik momenteel veel pijnstillers (mij TE VEEL) en zoveelste graad reumamedicijnen. Biologicals zijn voorlopig ook een gepasseerd station. Mijn reumatologen, thans van het LUMC, weten het ook niet meer!
Niet mijn gewrichten onsteken tegenwoordig, maar de aanhechtingen, de pezen, de slijmbeurzen...
Op het ogenblik kan ik nauwelijks bewegen (als ik op gang ben gekomen gaat het wel). Pezen in mijn heupen, schouders, knieen, polsen, enkel en vingers zijn onstoken. De pijn is niet te harden en slapen gaat echt heel slecht (ondanks de vele pijnstilling). Elke andere beweging gaat me ook slecht af. Zitten, staan, liggen.. Ik weet het soms even niet meer, hoe me een houding aan te meten.
Elke avond rond zessen in bed liggen omdat je lijf je heeft uitgeput is ook niet fijn voor je sociale leven.
Het vervelenste is eigenlijk dat je doktoren tegen je zeggen.. Sorry.. we kunnen op het ogenblik niet meer voor je doen dan af en toe een spuit in een pees zetten en je moet vaak en veel je rust pakken..
Dat frustreert enorm, maakt me regelmatig ook heel boos en verdrietig! Zeker voor iemand die altijd graag actief bezig is.
Thuis doe ik wat ik kan en dat is niet veel...

Gelukkig begint net een beetje de zon te schijnen en word ik (waar ik dat toelaat) geweldig gesteund door een paar ontzettend lieve mensen.
Nu proberen deze voor mij altijd "lastige" maanden te overleven.......

eindejaarsoverpeinzing

Het eind van 2010 nadert. Afgelopen week vroegen mij mensen wanneer er weer eens een nieuwe blog van me zou verschijnen. Ik heb ze maar geantwoord: "Ik weet het niet, misschien ga ik eens terug kijken op 2010 en daar iets over schrijven. Wie weet?"
Tja... Eigenlijk kijk ik liever niet terug op 2010, maar kijk ik liever vooruit naar 2011... Alhoewel.. Het gedoe rondom mijn lichaam ziet er niet rooskleurig uit en dan bedoel ik aangaande de reuma. Wat betreft de kanker.. Ik hoop dat dat gedrocht me een tijdje met rust laat, maar echt er op vertrouwen doe en kan ik niet!
De werksituatie, zou die misschien verbeteren? Ook daar heb ik een hard hoofd in, ondanks dat ik vlak voor de vakantie de directie duidelijk te verstaan heb gegeven wat er aan scheelt en zij mij beloofden er wat aan te gaan doen...
Tja.. beloftes.. Ik heb ze zo vaak van velen gehoord dit jaar. Ik ga je bellen.. Ik zal je steunen.. We zullen ons verbeteren.. Je mag aan de nieuwe medicatie....
Ik heb afgelopen jaar zoveel beloftes gehoord dat ik wat dat betreft mijn vertrouwen in dat soort mensen totaal kwijt ben!
En dan.. 2010.. Het jaar waarin ik een gemiddelde van 1x in de week naar het ziekenhuis ben geweest... En als ik er nou wat mee zou zijn opgeschoten.
Dieptepunt was natuurlijk dat ik met de ambulance naar het LUMC afgevoerd werd. Mijn longen hadden er geen zin meer in.
Een ander dieptepunt is de aftakeling van mijn lichaam. Neem nu vandaag.. boodschappen doen terwijl er sneeuw ligt. Ik moet van te voren al extra pijnstillers slikken om dit te kunnen doen! Mijn heupen, mijn knieen, schouders... alles doet zo godvergeten pijn als ik thuiskom! Als je terugkijkt zijn er best momenten geweest dit jaar waar ik gedacht heb: "Laat me maar.. Ik heb er geen zin meer in op deze manier.."
Ik ben nu moe... best op, barst van de pijn, lig elke dag rond zevenen in bed en soms smiddags ook nog.. Wat een leven.. en wat een vooruitzicht!!
Ik heb het gevoel alsof ik constant tegen de zwaartekracht in moet gaan!
Tuurlijk heb ik ook hoogtepunten gekend afgelopen jaar. De 10 minuten dat ik weer even op het voetbalveld heb gestaan was het absolute hoogtepunt dit jaar... Zoiets kleins.. Zoiets fijns... Wat een gevoel..
Ook het dagje uit in Arnhem was een hoogtepunt! Voor mij heel speciaal, omdat het die dag "toevallig" allemaal ging!
Afgelopen weekend in besneeuwd Limburg was ook fijn.
Ik heb wel weer overduidelijk gemerkt dat als je wat mankeert, zeker als het chronisch is, dat sommige mensen je met het grootste gemak laten vallen als een baksteen. Dit zijn vaak de mensen die als zij zelf maar een puistje op hun neus hebben al beginnen te piepen als een klein kind en dit aan iedereen wereldkundig maken, met erg veel bombarie!
En dan zijn er anderen, die het "logisch" vinden, dat je alles maar aan kan en aan blijft kunnen! Heel af en toe vragen ze eens: "zeg, hoe gaat het met je?" Misschien is het kinderachtig, maar ik geef deze mensen niet eens meer antwoord.
Door je ziektes weet je wel heel goed wat wel en niet belangrijk is in dit leven!

Toch wens ik iedereen voor 2011 alle goeds in goede gezondheid, wijsheid, geluk en een beetje.., klein beetje meer aandacht voor elkaar!

Chemo

Ik ben vanochtend rond elven gebeld dat ze me weer eens wilden zien in het ziekenhuis.
Daar aangekomen lag ik binnen een paar minuten weer aan het chemo infuus!
Nu ben ik "gelukkig" weer thuis, maar ben nog wel van slag. Geloof me, het huilen staat me nader dan het lachen ondanks dat zusje S vandaag jarig is!
Het enige wat ik nu wil is heel diep in mijn schulp wegkruipen en voorlopig even helemaal niemand spreken of onder ogen komen!